Archive for listopad, 2010

Laj koniku, czyli reminiscencje pokrakowskie i caA?a reszta

11.28.10

ByliA?my w Krakowie. I juA? wrA?ciliA?my. ChoA? zapisy na blogu mogA? A?wiadczyA?, A?e zamieszkaliA?my tam przynajmniej na kilka tygodni. Niestety nie :), choA? nie ukrywam, A?e choA? raz chciaA?abym tam spA?dziA? kilka dni nie muszA?c wracaA? do domu. Wszystko ma swA?j poczA?tek, wiA?c niech moja opowieA?A? chaotyczna teA? jakiA? ma. WyjechaliA?my ok. 8, bo na 10 przewidziane byA?o spotkanie z terapeutami. PodrA?A? tak nam szybko i bezproblemowo mijaA?a, A?e zaczA?liA?my dopatrywaA? siA? tu jakiegoA? podstA?pu. Po raz kolejny stwierdzam, A?e nie ma to jak kobieca intuicja, bo w odlegA?oA?ci kilku km od gA?A?wnego ronda w Krakowie powitaA? nas KOREK! I staliA?my tak w nim kilkadziesiA?t dobrych minut zerkajA?c na zegarek wskazujA?cy 9.35….9.40….9.45….9.55… A my ciA?gle przed rondem. NienawidzA? siA? spA?A?niaA?, a jeA?li nie mam jeszcze wpA?ywu na to moje spA?A?nialstwo, to stres zA?era mnie niemoA?ebny. PostanowiA?am zadzwoniA?, bo w koA?cu nie po to komA?rki wymyA?lili, A?eby nosiA? je w torebce. PomysA? trafiony. Warto by jednak mieA? numer telefonu, a my nie mieliA?my go wstukanego w A?aden z telefonA?w a dokumenty zA?poradni zostaA?y w domu. Super. Zaczyna siA? nieA?le. Ale od czego sA? przyjaciA?A?ki! Beatka siedzA?ca przed komputerem uratowaA?a nas przed caA?kowitA? kompromitacjA?. Zadzwonione, przekazane, A?e dotrzemy na pewno…ale nie wiemy o ktA?rej. WpadliA?my ok. 10.20 a pani z uA?miechem na ustach poinformowaA?a nas, A?e wcale nie jesteA?my spA?A?nieni, bo mamy wizytA? na…11. Nie ma to jak wyczucie czasu i pewnoA?A? tego, co widziaA?o siA? okoA?o miesiA?ca wczeA?niej w kalendarzu.A?Film oczywiA?cie nie dotarA?. Priorytet. TydzieA? czasu. Bardzo siA? tym wkurzyA?am, bo liczyA?am na dA?ugA? rozmowA? o tym, co na filmie. OpowiadaliA?my wiA?c my. WyjA?tkowo nie umiaA?am opowiedzieA? tak duA?o, jak zwykle, bo zmiany u GrzeA?ka na pewno sA?, ale bardzo trudno mi je nazwaA? i wyA?apaA?. Nie sA? tak spektakularne , jak na poczatkuA?naszej drogi. A moA?e mojeA?oczekiwania sA? duA?o wiA?ksze? Grzesiek pracowaA? z paniA? AgatA?. PoszliA?my pospacerowaA? po rynku, ale po powrocie okazaA?o siA?, A?A? program nie zostaA? napisany, bo dziewczyny wolaA?yby zobaczyc mA?odego na filmie. To zrozumiaA?e. UmA?wiliA?my sie na rozmowA? telefonicznA?, kiedy program trafi w nasze rA?ce. I tak teA? siA? staA?o. PA?A? godziny wisiaA?am na telefonie. UsA?yszaA?A?m ciepA?e sA?owa, ale co najwaA?niejsze wiele cennych wskazA?wek do dalszej pracy. WgA?dziewczyn mocnA? stronA? GrzeA?ka jestA?A?szukanie podpowiedzi, akceptacji.A?UA?ywa wiA?kszej iloA?ci sA?A?w do komunikowania siA?. Nasz nowy program ma aA? 5 stron. Opiera siA? na planowaniu czynnoA?ci oraz uczeniu GrzeA?ka zagospodarowania czasu. BA?dziemy w wiA?kszym stopniu korzystaA? z PCS-A?w (podpowiedzi obrazkowych). Martwi nas kilka spraw, ktA?re pojawiA?y siA? ponownie lub wzmoA?yA?y. Jest to zafiksowanie w przelewaniu wody, przesypywaniu przedmiotA?w i obgryzanie paznokci. Grzesiek A?atwiej siA? frustruje, gdy napotyka na trudne dla niego zadanie i niekoniecznie jest to zadanie nie do wykonania, ale np. zadanie nie w tym momencie. ZA?oA?ci siA? wtedy, pA?acze, czasami krzyczy, rzuca siA? na kolana. Czasami wydaje siA? byA? bardzo zagubiony. Tak jakby chciaA? powiedzieA? “nie wiem, jak mam Wam powiedzieA?, co czujA?”. Wtedy pozostaje tylko, albo zignorowaA? jego zA?oA?A? i brnA?A? dalej w kolejne zadanie, albo odseparowaA? go sadzajA?c na kanapie lub wysyA?ajA?c do jego pokoju. Za kilka minut wszystko mija. PrA?bujA? opowiedzieA? mu wtedy co czuje - jesteA? zA?y, jesteA? smutny itp. Jednego dnia zA?oA?ciA? siA?, ale po raz pierwszy przy tym pA?akaA?. Zanim cokolwiek powiedziaA?am sam wydusiA? “smutny”. ZatkaA?o mnie. ZapytaA?am, czy chce siA? przytuliA?. ChciaA?. Nie moA?na robic tego, gdy jest wA?ciekA?y, bo nie potrafi opanowaA? swoich emocji i moA?e za mocno A?cisnA?A? albo zadrapaA?. Dzieje siA? to jakby poza nim. Podajemy mu witaminA? D, bo wg naszej neurolog wyginanie nA?g, jakie wspA?A?towarzyszy jego zA?oA?ci powoduje rA?wnieA? inne reakcje a te z kolei powodujA? odwapnienie koA?ci i bA?l miA?A?ni. My wiA?A?emy te zachowania z terapiA? Tomatisa, ktA?ra je wywoA?aA?a a napewno zintensyfikowaA?a. MnA?stwo pracy przed nami, ale zawsze kiedy nam przed sobA? nowy plan jestem peA?na zapaA?u na te nowe wyzwania. Wiem, A?e zawsze idziemy do przodu. Czasmi sA? to kroki stawiane siedmiomilowymi butami, czasami tiptopami. Ale do przodu. Grzesiu wykorzystuje czA?sto pytanie “gdzie”. I nie byA?oby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, A?e jest to jego pierwsze pytanie. ZostaA?o wprowadzone do poprzedniego programu na jego zakoA?czemnie. Grzesiu czytal pytanie z kartki podchodzA?c np. do taty : “Gdzie jest cukierek?”. Po otrzymaniu odpowiedzi odszukiwaA? nagrodA?. Potem pojawiA?o siA? “Gdzie jest napis?” :))) Ostatnio rozbroiA? nas caA?kowicie. “Gdzie jest….(tu dA?ugie zamyA?lenie) Kinder Bueno?”A? OczywiA?cie w sklepie. Matka powiedziaA?a dziecku, A?e do sklepu dzieciA? po ziemniaki z ojcem skoczy to Kinder Bueno siA? znajdzie na pA?A?ce, wiA?c zanim nie wyszli sA?yszeliA?my: ” Po ziemniaczki i Kinder Bueno” :) Dzisiaj coA? mu siA? przypomniaA?o i opowiada “Dwa i pA?A? zA?otego”. MoA?e Wy wiecie o co chodzi? JakaA? reklama byA?a? :) We wtorek zajA?cia otwarte w przedszkolu. BA?dA?. Wolne juA? wziA?te. A w piA?tek nasz syn zadebiutuje w teatrze jako widz. BA?dzie siA? dziaA?o. DziA?kujA? za Wasze emaile przypominajA?ce, A?e o nas myA?licie. To zawsze dodaje skrzydeA?.

Akumulatory A?adowaA? czas

11.07.10

MoA?e to przez pogodA?, a moA?e po prostu baterie juA? ledwo zipiA?, ale caluA?ki weekend doA?adowywaA?am akumulatory i na dniu dzisiejszym siA? nie skoA?czy. Jutro jedziemy do Krakowa, a jak KrakA?w to z GrzeA?kiem i do naszej poradni. Film nagrany chyba poczta zdA?A?yA?a dostarczyA?, co nie jest takie oczywiste nawet jeA?li opA?aci siA? priorytet. Bardzo liczA? na to, A?e usA?yszymy coA?, co pewnie sama sobie mA?wiA?, ale w co nie wierzA?. Coraz trudniej zauwaA?aA? sukcesy Grzesia, bo nie sA? oneA? juA? tak spektakularne, jak na poczA?tku naszej drogi, a to powoduje we mnie poczucie, A?e nic siA? nie zmienia. Nie jest to pewnie prawdA?, ale zbyt rzadko sA?yszymy od osA?b dla nas waA?nych sA?owa doA?adowywacze. Bardzo tego ostatnio potrzebujA?. SpotkaA?am siA? wiA?c z LilkA?, ktA?ra byA?a pierwszA? osobA?, ktA?ra pomogA?a, gdy nie wiedziaA?A?m nic. I choA? mieszkamy w jednym mieA?cie, to przez 5 lat nie mogA?yA?my wypiA? kawy :) Tak bywa. Teraz nie mogA?am siA? nagadaA?, bo miaA?am wraA?enie, A?e spotkaA?am kogoA?, kto myA?li tak jak ja! Przez 2,5 godziny mA?wiA?ysmy jak najA?te. To byA?o waA?ne dla mnie spotkanie, bo umocniA?o mnie w przekonaniu, A?e idziemy dobrA? drogA?. W sobotA? sA?czyA?am wino z tak dawno nie widzianymi koleA?ankami z kursu, ktA?ry wtajemniczyA? mnie autyzm i odkryA? drogi i moA?liwoA?ci pracy z Grzesiem. To byA?o juA? tak dawno, a ja wciA?A? nie mogA? siA? nasA?uchaA? ile rzeczy moA?na z naszymi dzieA?mi robiA?, tylu rzeczy chcA? siA? uczyA? na nowo, tyle poznawaA?. Kasia i Basia to nauczyciele pasjonaci, dla ktA?rych chyba nie istniejA? sA?owa “nie da siA?”. Tak dobrze byA?o z nimi pobyA?. DziA?ki spotkaniom z ludA?mi, ktA?rzy wiedzA? czym ten autyzm siA? je, mA?j poziom frustracji zmalaA?. I caA?e szczA?A?cie! Oby jutrzejszy dzieA? postawiA? mnie do pionu i doA?adowaA? na nowo. Bardzo mi tego potrzeba.

(odjA?A?o mi mowA?)

11.02.10

MiA?o byA?o wyjA?A? kawA? wypiA? bez dzieci, ktA?re w sobotni wieczA?r umilaA?y czas dziadkom. Niedzielny poranek. MoA?na dA?uA?ej pospaA?, bo czas siA? wydA?uA?yA?. Szkoda tylko, A?e wraz z zegarkami nie moA?na uregulowaA? Grzesia, ktA?ry odkA?d zdjA?A?am rolety w jego pokoju wstaje razem ze sA?oA?cem. Dziecko przytuptaA?o do naszego pokoju, siadA?o na A?A?A?ku i :”JesteA? spalona, mA?wiA? ci”. UsiadA?am, choA? przed momentem wydawaA?o mi siA?, A?e jeszcze za wczeA?nie. PoprosiA?am o powtA?rkA?. Grzeczne dzieciA? zarecytowaA?o to samo. Krzysiek maA?o siA? ze A?miechu nie udusiA? leA?A?c a ja doA?A?czyA?am do niego po chwili osA?upienia. Koniec oglA?dania A?piewajA?cych kabaretA?w! :) Kiedy on to widziaA?? U dziadkA?w? Nagle mu siA? przypomniaA?o? Ale “spalona”, bo wykluczona z gry? Poranek rozpoczA?A? siA? gromkim smiechem. SA?siedzi chyba teA? nie pospali hi hi hi. Nie moA?emy narzekaA? na nudA?.