Archive for listopad, 2010

Laj koniku, czyli reminiscencje pokrakowskie i caA�a reszta

11.28.10

ByliA�my w Krakowie. I juA? wrA?ciliA�my. ChoA� zapisy na blogu mogA� A�wiadczyA�, A?e zamieszkaliA�my tam przynajmniej na kilka tygodni. Niestety nie :), choA� nie ukrywam, A?e choA� raz chciaA�abym tam spA�dziA� kilka dni nie muszA�c wracaA� do domu. Wszystko ma swA?j poczA�tek, wiA�c niech moja opowieA�A� chaotyczna teA? jakiA� ma. WyjechaliA�my ok. 8, bo na 10 przewidziane byA�o spotkanie z terapeutami. PodrA?A? tak nam szybko i bezproblemowo mijaA�a, A?e zaczA�liA�my dopatrywaA� siA� tu jakiegoA� podstA�pu. Po raz kolejny stwierdzam, A?e nie ma to jak kobieca intuicja, bo w odlegA�oA�ci kilku km od gA�A?wnego ronda w Krakowie powitaA� nas KOREK! I staliA�my tak w nim kilkadziesiA�t dobrych minut zerkajA�c na zegarek wskazujA�cy 9.35….9.40….9.45….9.55… A my ciA�gle przed rondem. NienawidzA� siA� spA?A?niaA�, a jeA�li nie mam jeszcze wpA�ywu na to moje spA?A?nialstwo, to stres zA?era mnie niemoA?ebny. PostanowiA�am zadzwoniA�, bo w koA�cu nie po to komA?rki wymyA�lili, A?eby nosiA� je w torebce. PomysA� trafiony. Warto by jednak mieA� numer telefonu, a my nie mieliA�my go wstukanego w A?aden z telefonA?w a dokumenty zA�poradni zostaA�y w domu. Super. Zaczyna siA� nieA?le. Ale od czego sA� przyjaciA?A�ki! Beatka siedzA�ca przed komputerem uratowaA�a nas przed caA�kowitA� kompromitacjA�. Zadzwonione, przekazane, A?e dotrzemy na pewno…ale nie wiemy o ktA?rej. WpadliA�my ok. 10.20 a pani z uA�miechem na ustach poinformowaA�a nas, A?e wcale nie jesteA�my spA?A?nieni, bo mamy wizytA� na…11. Nie ma to jak wyczucie czasu i pewnoA�A� tego, co widziaA�o siA� okoA�o miesiA�ca wczeA�niej w kalendarzu.A�Film oczywiA�cie nie dotarA�. Priorytet. TydzieA� czasu. Bardzo siA� tym wkurzyA�am, bo liczyA�am na dA�ugA� rozmowA� o tym, co na filmie. OpowiadaliA�my wiA�c my. WyjA�tkowo nie umiaA�am opowiedzieA� tak duA?o, jak zwykle, bo zmiany u GrzeA�ka na pewno sA�, ale bardzo trudno mi je nazwaA� i wyA�apaA�. Nie sA� tak spektakularne , jak na poczatkuA�naszej drogi. A moA?e mojeA�oczekiwania sA� duA?o wiA�ksze? Grzesiek pracowaA� z paniA� AgatA�. PoszliA�my pospacerowaA� po rynku, ale po powrocie okazaA�o siA�, A?A� program nie zostaA� napisany, bo dziewczyny wolaA�yby zobaczyc mA�odego na filmie. To zrozumiaA�e. UmA?wiliA�my sie na rozmowA� telefonicznA�, kiedy program trafi w nasze rA�ce. I tak teA? siA� staA�o. PA?A� godziny wisiaA�am na telefonie. UsA�yszaA�A�m ciepA�e sA�owa, ale co najwaA?niejsze wiele cennych wskazA?wek do dalszej pracy. WgA�dziewczyn mocnA� stronA� GrzeA�ka jestA�A�szukanie podpowiedzi, akceptacji.A�UA?ywa wiA�kszej iloA�ci sA�A?w do komunikowania siA�. Nasz nowy program ma aA? 5 stron. Opiera siA� na planowaniu czynnoA�ci oraz uczeniu GrzeA�ka zagospodarowania czasu. BA�dziemy w wiA�kszym stopniu korzystaA� z PCS-A?w (podpowiedzi obrazkowych). Martwi nas kilka spraw, ktA?re pojawiA�y siA� ponownie lub wzmoA?yA�y. Jest to zafiksowanie w przelewaniu wody, przesypywaniu przedmiotA?w i obgryzanie paznokci. Grzesiek A�atwiej siA� frustruje, gdy napotyka na trudne dla niego zadanie i niekoniecznie jest to zadanie nie do wykonania, ale np. zadanie nie w tym momencie. ZA�oA�ci siA� wtedy, pA�acze, czasami krzyczy, rzuca siA� na kolana. Czasami wydaje siA� byA� bardzo zagubiony. Tak jakby chciaA� powiedzieA� “nie wiem, jak mam Wam powiedzieA�, co czujA�”. Wtedy pozostaje tylko, albo zignorowaA� jego zA�oA�A� i brnA�A� dalej w kolejne zadanie, albo odseparowaA� go sadzajA�c na kanapie lub wysyA�ajA�c do jego pokoju. Za kilka minut wszystko mija. PrA?bujA� opowiedzieA� mu wtedy co czuje - jesteA� zA�y, jesteA� smutny itp. Jednego dnia zA�oA�ciA� siA�, ale po raz pierwszy przy tym pA�akaA�. Zanim cokolwiek powiedziaA�am sam wydusiA� “smutny”. ZatkaA�o mnie. ZapytaA�am, czy chce siA� przytuliA�. ChciaA�. Nie moA?na robic tego, gdy jest wA�ciekA�y, bo nie potrafi opanowaA� swoich emocji i moA?e za mocno A�cisnA�A� albo zadrapaA�. Dzieje siA� to jakby poza nim. Podajemy mu witaminA� D, bo wg naszej neurolog wyginanie nA?g, jakie wspA?A�towarzyszy jego zA�oA�ci powoduje rA?wnieA? inne reakcje a te z kolei powodujA� odwapnienie koA�ci i bA?l miA�A�ni. My wiA�A?emy te zachowania z terapiA� Tomatisa, ktA?ra je wywoA�aA�a a napewno zintensyfikowaA�a. MnA?stwo pracy przed nami, ale zawsze kiedy nam przed sobA� nowy plan jestem peA�na zapaA�u na te nowe wyzwania. Wiem, A?e zawsze idziemy do przodu. Czasmi sA� to kroki stawiane siedmiomilowymi butami, czasami tiptopami. Ale do przodu. Grzesiu wykorzystuje czA�sto pytanie “gdzie”. I nie byA�oby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, A?e jest to jego pierwsze pytanie. ZostaA�o wprowadzone do poprzedniego programu na jego zakoA�czemnie. Grzesiu czytal pytanie z kartki podchodzA�c np. do taty : “Gdzie jest cukierek?”. Po otrzymaniu odpowiedzi odszukiwaA� nagrodA�. Potem pojawiA�o siA� “Gdzie jest napis?” :))) Ostatnio rozbroiA� nas caA�kowicie. “Gdzie jest….(tu dA�ugie zamyA�lenie) Kinder Bueno?”A� OczywiA�cie w sklepie. Matka powiedziaA�a dziecku, A?e do sklepu dzieciA� po ziemniaki z ojcem skoczy to Kinder Bueno siA� znajdzie na pA?A�ce, wiA�c zanim nie wyszli sA�yszeliA�my: ” Po ziemniaczki i Kinder Bueno” :) Dzisiaj coA� mu siA� przypomniaA�o i opowiada “Dwa i pA?A� zA�otego”. MoA?e Wy wiecie o co chodzi? JakaA� reklama byA�a? :) We wtorek zajA�cia otwarte w przedszkolu. BA�dA�. Wolne juA? wziA�te. A w piA�tek nasz syn zadebiutuje w teatrze jako widz. BA�dzie siA� dziaA�o. DziA�kujA� za Wasze emaile przypominajA�ce, A?e o nas myA�licie. To zawsze dodaje skrzydeA�.

Akumulatory A�adowaA� czas

11.07.10

MoA?e to przez pogodA�, a moA?e po prostu baterie juA? ledwo zipiA�, ale caluA�ki weekend doA�adowywaA�am akumulatory i na dniu dzisiejszym siA� nie skoA�czy. Jutro jedziemy do Krakowa, a jak KrakA?w to z GrzeA�kiem i do naszej poradni. Film nagrany chyba poczta zdA�A?yA�a dostarczyA�, co nie jest takie oczywiste nawet jeA�li opA�aci siA� priorytet. Bardzo liczA� na to, A?e usA�yszymy coA�, co pewnie sama sobie mA?wiA�, ale w co nie wierzA�. Coraz trudniej zauwaA?aA� sukcesy Grzesia, bo nie sA� oneA� juA? tak spektakularne, jak na poczA�tku naszej drogi, a to powoduje we mnie poczucie, A?e nic siA� nie zmienia. Nie jest to pewnie prawdA�, ale zbyt rzadko sA�yszymy od osA?b dla nas waA?nych sA�owa doA�adowywacze. Bardzo tego ostatnio potrzebujA�. SpotkaA�am siA� wiA�c z LilkA�, ktA?ra byA�a pierwszA� osobA�, ktA?ra pomogA�a, gdy nie wiedziaA�A�m nic. I choA� mieszkamy w jednym mieA�cie, to przez 5 lat nie mogA�yA�my wypiA� kawy :) Tak bywa. Teraz nie mogA�am siA� nagadaA�, bo miaA�am wraA?enie, A?e spotkaA�am kogoA�, kto myA�li tak jak ja! Przez 2,5 godziny mA?wiA�ysmy jak najA�te. To byA�o waA?ne dla mnie spotkanie, bo umocniA�o mnie w przekonaniu, A?e idziemy dobrA� drogA�. W sobotA� sA�czyA�am wino z tak dawno nie widzianymi koleA?ankami z kursu, ktA?ry wtajemniczyA� mnie autyzm i odkryA� drogi i moA?liwoA�ci pracy z Grzesiem. To byA�o juA? tak dawno, a ja wciA�A? nie mogA� siA� nasA�uchaA� ile rzeczy moA?na z naszymi dzieA�mi robiA�, tylu rzeczy chcA� siA� uczyA� na nowo, tyle poznawaA�. Kasia i Basia to nauczyciele pasjonaci, dla ktA?rych chyba nie istniejA� sA�owa “nie da siA�”. Tak dobrze byA�o z nimi pobyA�. DziA�ki spotkaniom z ludA?mi, ktA?rzy wiedzA� czym ten autyzm siA� je, mA?j poziom frustracji zmalaA�. I caA�e szczA�A�cie! Oby jutrzejszy dzieA� postawiA� mnie do pionu i doA�adowaA� na nowo. Bardzo mi tego potrzeba.

(odjA�A�o mi mowA�)

11.02.10

MiA�o byA�o wyjA�A� kawA� wypiA� bez dzieci, ktA?re w sobotni wieczA?r umilaA�y czas dziadkom. Niedzielny poranek. MoA?na dA�uA?ej pospaA�, bo czas siA� wydA�uA?yA�. Szkoda tylko, A?e wraz z zegarkami nie moA?na uregulowaA� Grzesia, ktA?ry odkA�d zdjA�A�am rolety w jego pokoju wstaje razem ze sA�oA�cem. Dziecko przytuptaA�o do naszego pokoju, siadA�o na A�A?A?ku i :”JesteA� spalona, mA?wiA� ci”. UsiadA�am, choA� przed momentem wydawaA�o mi siA�, A?e jeszcze za wczeA�nie. PoprosiA�am o powtA?rkA�. Grzeczne dzieciA� zarecytowaA�o to samo. Krzysiek maA�o siA� ze A�miechu nie udusiA� leA?A�c a ja doA�A�czyA�am do niego po chwili osA�upienia. Koniec oglA�dania A�piewajA�cych kabaretA?w! :) Kiedy on to widziaA�? U dziadkA?w? Nagle mu siA� przypomniaA�o? Ale “spalona”, bo wykluczona z gry? Poranek rozpoczA�A� siA� gromkim smiechem. SA�siedzi chyba teA? nie pospali hi hi hi. Nie moA?emy narzekaA� na nudA�.