Archive for listopad, 2010

Laj koniku, czyli reminiscencje pokrakowskie i cała reszta

11.28.10

Byliśmy w Krakowie. I już wróciliśmy. Choć zapisy na blogu mogą świadczyć, że zamieszkaliśmy tam przynajmniej na kilka tygodni. Niestety nie :), choć nie ukrywam, że choć raz chciałabym tam spędzić kilka dni nie musząc wracać do domu. Wszystko ma swój początek, więc niech moja opowieść chaotyczna też jakiś ma. Wyjechaliśmy ok. 8, bo na 10 przewidziane było spotkanie z terapeutami. Podróż tak nam szybko i bezproblemowo mijała, że zaczęliśmy dopatrywać się tu jakiegoś podstępu. Po raz kolejny stwierdzam, że nie ma to jak kobieca intuicja, bo w odległości kilku km od głównego ronda w Krakowie powitał nas KOREK! I staliśmy tak w nim kilkadziesiąt dobrych minut zerkając na zegarek wskazujący 9.35….9.40….9.45….9.55… A my ciągle przed rondem. Nienawidzę się spóźniać, a jeśli nie mam jeszcze wpływu na to moje spóźnialstwo, to stres zżera mnie niemożebny. Postanowiłam zadzwonić, bo w końcu nie po to komórki wymyślili, żeby nosić je w torebce. Pomysł trafiony. Warto by jednak mieć numer telefonu, a my nie mieliśmy go wstukanego w żaden z telefonów a dokumenty z poradni zostały w domu. Super. Zaczyna się nieźle. Ale od czego są przyjaciółki! Beatka siedząca przed komputerem uratowała nas przed całkowitą kompromitacją. Zadzwonione, przekazane, że dotrzemy na pewno…ale nie wiemy o której. Wpadliśmy ok. 10.20 a pani z uśmiechem na ustach poinformowała nas, że wcale nie jesteśmy spóźnieni, bo mamy wizytę na…11. Nie ma to jak wyczucie czasu i pewność tego, co widziało się około miesiąca wcześniej w kalendarzu. Film oczywiście nie dotarł. Priorytet. Tydzień czasu. Bardzo się tym wkurzyłam, bo liczyłam na długą rozmowę o tym, co na filmie. Opowiadaliśmy więc my. Wyjątkowo nie umiałam opowiedzieć tak dużo, jak zwykle, bo zmiany u Grześka na pewno są, ale bardzo trudno mi je nazwać i wyłapać. Nie są tak spektakularne , jak na poczatku naszej drogi. A może moje oczekiwania są dużo większe? Grzesiek pracował z panią Agatą. Poszliśmy pospacerować po rynku, ale po powrocie okazało się, żę program nie został napisany, bo dziewczyny wolałyby zobaczyc młodego na filmie. To zrozumiałe. Umówiliśmy sie na rozmowę telefoniczną, kiedy program trafi w nasze ręce. I tak też się stało. Pół godziny wisiałam na telefonie. Usłyszałąm ciepłe słowa, ale co najważniejsze wiele cennych wskazówek do dalszej pracy. Wg dziewczyn mocną stroną Grześka jest  szukanie podpowiedzi, akceptacji. Używa większej ilości słów do komunikowania się. Nasz nowy program ma aż 5 stron. Opiera się na planowaniu czynności oraz uczeniu Grześka zagospodarowania czasu. Będziemy w większym stopniu korzystać z PCS-ów (podpowiedzi obrazkowych). Martwi nas kilka spraw, które pojawiły się ponownie lub wzmożyły. Jest to zafiksowanie w przelewaniu wody, przesypywaniu przedmiotów i obgryzanie paznokci. Grzesiek łatwiej się frustruje, gdy napotyka na trudne dla niego zadanie i niekoniecznie jest to zadanie nie do wykonania, ale np. zadanie nie w tym momencie. Złości się wtedy, płacze, czasami krzyczy, rzuca się na kolana. Czasami wydaje się być bardzo zagubiony. Tak jakby chciał powiedzieć “nie wiem, jak mam Wam powiedzieć, co czuję”. Wtedy pozostaje tylko, albo zignorować jego złość i brnąć dalej w kolejne zadanie, albo odseparować go sadzając na kanapie lub wysyłając do jego pokoju. Za kilka minut wszystko mija. Próbuję opowiedzieć mu wtedy co czuje - jesteś zły, jesteś smutny itp. Jednego dnia złościł się, ale po raz pierwszy przy tym płakał. Zanim cokolwiek powiedziałam sam wydusił “smutny”. Zatkało mnie. Zapytałam, czy chce się przytulić. Chciał. Nie można robic tego, gdy jest wściekły, bo nie potrafi opanować swoich emocji i może za mocno ścisnąć albo zadrapać. Dzieje się to jakby poza nim. Podajemy mu witaminę D, bo wg naszej neurolog wyginanie nóg, jakie współtowarzyszy jego złości powoduje również inne reakcje a te z kolei powodują odwapnienie kości i ból mięśni. My wiążemy te zachowania z terapią Tomatisa, która je wywołała a napewno zintensyfikowała. Mnóstwo pracy przed nami, ale zawsze kiedy nam przed sobą nowy plan jestem pełna zapału na te nowe wyzwania. Wiem, że zawsze idziemy do przodu. Czasmi są to kroki stawiane siedmiomilowymi butami, czasami tiptopami. Ale do przodu. Grzesiu wykorzystuje często pytanie “gdzie”. I nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, że jest to jego pierwsze pytanie. Zostało wprowadzone do poprzedniego programu na jego zakończemnie. Grzesiu czytal pytanie z kartki podchodząc np. do taty : “Gdzie jest cukierek?”. Po otrzymaniu odpowiedzi odszukiwał nagrodę. Potem pojawiło się “Gdzie jest napis?” :))) Ostatnio rozbroił nas całkowicie. “Gdzie jest….(tu długie zamyślenie) Kinder Bueno?”  Oczywiście w sklepie. Matka powiedziała dziecku, że do sklepu dziecię po ziemniaki z ojcem skoczy to Kinder Bueno się znajdzie na półce, więc zanim nie wyszli słyszeliśmy: ” Po ziemniaczki i Kinder Bueno” :) Dzisiaj coś mu się przypomniało i opowiada “Dwa i pół złotego”. Może Wy wiecie o co chodzi? Jakaś reklama była? :) We wtorek zajęcia otwarte w przedszkolu. Będę. Wolne już wzięte. A w piątek nasz syn zadebiutuje w teatrze jako widz. Będzie się działo. Dziękuję za Wasze emaile przypominające, że o nas myślicie. To zawsze dodaje skrzydeł.

Akumulatory ładować czas

11.07.10

Może to przez pogodę, a może po prostu baterie już ledwo zipią, ale caluśki weekend doładowywałam akumulatory i na dniu dzisiejszym się nie skończy. Jutro jedziemy do Krakowa, a jak Kraków to z Grześkiem i do naszej poradni. Film nagrany chyba poczta zdążyła dostarczyć, co nie jest takie oczywiste nawet jeśli opłaci się priorytet. Bardzo liczę na to, że usłyszymy coś, co pewnie sama sobie mówię, ale w co nie wierzę. Coraz trudniej zauważać sukcesy Grzesia, bo nie są one  już tak spektakularne, jak na początku naszej drogi, a to powoduje we mnie poczucie, że nic się nie zmienia. Nie jest to pewnie prawdą, ale zbyt rzadko słyszymy od osób dla nas ważnych słowa doładowywacze. Bardzo tego ostatnio potrzebuję. Spotkałam się więc z Lilką, która była pierwszą osobą, która pomogła, gdy nie wiedziałąm nic. I choć mieszkamy w jednym mieście, to przez 5 lat nie mogłyśmy wypić kawy :) Tak bywa. Teraz nie mogłam się nagadać, bo miałam wrażenie, że spotkałam kogoś, kto myśli tak jak ja! Przez 2,5 godziny mówiłysmy jak najęte. To było ważne dla mnie spotkanie, bo umocniło mnie w przekonaniu, że idziemy dobrą drogą. W sobotę sączyłam wino z tak dawno nie widzianymi koleżankami z kursu, który wtajemniczył mnie autyzm i odkrył drogi i możliwości pracy z Grzesiem. To było już tak dawno, a ja wciąż nie mogę się nasłuchać ile rzeczy można z naszymi dziećmi robić, tylu rzeczy chcę się uczyć na nowo, tyle poznawać. Kasia i Basia to nauczyciele pasjonaci, dla których chyba nie istnieją słowa “nie da się”. Tak dobrze było z nimi pobyć. Dzięki spotkaniom z ludźmi, którzy wiedzą czym ten autyzm się je, mój poziom frustracji zmalał. I całe szczęście! Oby jutrzejszy dzień postawił mnie do pionu i doładował na nowo. Bardzo mi tego potrzeba.

(odjęło mi mowę)

11.02.10

Miło było wyjść kawę wypić bez dzieci, które w sobotni wieczór umilały czas dziadkom. Niedzielny poranek. Można dłużej pospać, bo czas się wydłużył. Szkoda tylko, że wraz z zegarkami nie można uregulować Grzesia, który odkąd zdjęłam rolety w jego pokoju wstaje razem ze słońcem. Dziecko przytuptało do naszego pokoju, siadło na łóżku i :”Jesteś spalona, mówię ci”. Usiadłam, choć przed momentem wydawało mi się, że jeszcze za wcześnie. Poprosiłam o powtórkę. Grzeczne dziecię zarecytowało to samo. Krzysiek mało się ze śmiechu nie udusił leżąc a ja dołączyłam do niego po chwili osłupienia. Koniec oglądania śpiewających kabaretów! :) Kiedy on to widział? U dziadków? Nagle mu się przypomniało? Ale “spalona”, bo wykluczona z gry? Poranek rozpoczął się gromkim smiechem. Sąsiedzi chyba też nie pospali hi hi hi. Nie możemy narzekać na nudę.