Archive for luty, 2014

Znowu czas na “chodzenie” po prośbie…

02.27.14

Jeśli możecie - zaufajcie nam i w tym roku.
Na pewno nie zawiedziemy.
Agnieszka i Krzysztof

ulotka_005

Zmiany, zmiany, zmiany…

02.25.14

Żebyście nie myśleli, że my tu z nudów umieramy streszczam, co następuje: kiedy blog usychał z braku słów, my:
- byliśmy w krakowsiej Effathcie pięciokrotnie na spotkaniu z naszymi terapeutami,
- odwiedziliśmy dwukrotnie panią psychiatrę, która wypisała pigułki na opanowanie Pana Megaporządnickiego i wypisała papierzyska na komisję,
- wpadliśmy na komisję a ta po 2 tygodniach wysłała papier stwierdzający, że do 16 roku życia Grześka możemy się u nich nie pojawiać (przy okazji spotkaliśmy znajomych na korytarzu , więc była okazja pozachwycać się wzrostem naszych chłopaków i ich autyzmem:),
- przebadaliśmy Grześka Wechslerem ( tzn spece , nie my - choć my to też spece :) ) i odpowiedzieliśmy na milion pytań dotyczących jego preferencji (o skutkach tych badań - niebawem),
- odwiedziliśmy naszą ulubioną panią neurolog, która zawsze wlewa w nas megaenergię i wypełnia stertę MEGAWAŻNYCH dokumentów na potrzeby poradni psych-ped, PEFRON-u, szkoły i innych instytucji,
- skakałam i śpiewałam z Klanzą przez 2 dni piosenki dla dzieciaków ( obserwując miny zdziwionych mieszkańców z naprzeciwka, którzy jak nic stwierdzili, że to jakaś sekta tańcząca w kręgu z lampionami),
- szkoliłam się kolejne 2 dni w pracy protokołem PECS szukając odpowiedzi na trudne dla mnie pytania, utwierdzając się w przekonaniu, że TO JEST TO i dlaczego tak późno!
- składaliśmy dokumenty na dofinansowania dojazdów Grześka do szkoły, na 153zł od państwa (jeśli ktoś nie wie, to właśnie ta kwota ma pomóc rodzinom dzieci z trudnościami rozwojowymi stanąć przed wyzwaniami typu: co z ta kasą zrobić?, bo inny problem mi się nie nasuwa. Wiadomo, że dla dzieciaków, które potrzebują diet, leków, pieluch, specjalistycznych wizyt, terapii starczy jedynie na bilety, żeby dojechać w obrębie miasta. I koniec, bo się rozkręcę :)
- wzięłam udział w spotkaniu dla rodziców dotyczącym terapii specjalistycznych w szkole ( nowe procedury, dokumentacje, zgody, zezwolenia itp, itd),
- spotkałam się wspólnie z Krzyśkiem  z innymi rodzicami w Klubie Rodzica ( szkolenie na temat naszego życia z autyzmem)…
Nie wiem , czy czegoś nie pominęłam. Zero nudy! Młody kaszle, smarka, kicha a z nim zaczynamy również my. Taka cudna z nas rodzinka. Wszystkim się dzielimy!

Wielkości, wyjątkowości i megamocy-brak :)

02.25.14

Kochani czytelnicy naszego bloga,
bardzo przepraszam, że nie było tutaj ani jednego słowa od dawien dawna, choć zabierałam się, aby napisać przynajmniej, że żyjemy i mamy się nienajgorzej. Wszystkich prawie 300 oczekujących na wpis w tym miesiącu. Choć podejrzewam, że to ciągle Ci sami “podczytywacze” , którzy z wielką wytrwałością zaglądali tutaj kilka razy dziennie by posłuchać, co niesamowitego się wydarzyło :) Dziękuję. Zmobilizowaliście mnie :) I nie wiem od czego zacząć. Może łatwiej byłoby jakąś salę wynająć, naparzyć kawy, upiec kilka blach ciasta i poopowiadać? Przynajmniej człowiek pogadałby z ludźmi. Dobrze, nie marudzę. Jestem już “tu i teraz” (jak mawia cudna Ela - instruktorka jogi, dla której nie ma rzeczy niemożliwych , co udowodniła wczoraj wyginając mnie w pozycję tak zawiłą, że nie jestem w stanie opowiedzieć!). Otrzymałam kilka emaili, które wprawiły mnie w dawno zapomniany stan zamyślenia nad sobą. Kocham te twórcze chwile! Były w nich słowa o niezwykłości tego , co robimy jako rodzice; słowa przeprosin, że ktoś dzięki nam zaczyna cieszyć się z tego, co ma; słowa życzliwe i gdyby tylko mogły - sprawcze, że wszystko się uda jeśli tylko w to wierzyć. Postanowiłam więc, że wyjaśnię , iż żadnej magicznej mocy pozwalającej nie popadać czasami w deprechę, blokującej łzy jak u rusałki Amelki (kto nie wie, niech obejrzy czeską bajkę :), wyjątkowej umiejętności wydłużania czasu, przemieszczania się w czasie i przestrzeni nie posiadam. Niestety. Jestem mamą, jak wiele innych. Robię dziecku młodszemu (bo to starsze się samo żywi) śniadanie, dowożę do szkoły, odbieram, zajmuję wolny czas, jeśli mam sama siłę, odrabiam z nim lekcje itp. Naprawdę niczego wyjątkowego we mnie nie ma! I niczym wstydzić się nie trzeba, że ktoś podczytując historię Grześka zauważa, że ma cudną rodzinę, zdrowe dzieci, fajowe życie. Ja z tej triady mam tylko mniej zdrowe dziecko :), ale reszta się zupełnie nie różni. Myślicie, że ja nie porównuję swojego życia do Waszego? Ależ oczywiście, że tak. Choć tyle nasłuchaliśmy się, że nie powinno się Grzesia porównywać. Porównywanie  jest  nieuniknione. Cieszę się, że nie ma tak wielu współtowarzyszących autyzmowi przypadłości typu: wybiórczość w jedzeniu (pożarł dzisiaj furę racuchów drożdżowych!), niezmienność pokonywanych tras (można go ciągać na wszystkie spacery, wyjeżdżać na wakacje ), nadwrażliwość na materiały (ubiera wszystko, co zaproponujemy) itp. Doceniam to tym bardziej, że od jakiegoś czasu mamy w domu Pana Megaporządnickiego. To dopiero MOC! Wszystko dosuwa, poprawia, sprząta, przesuwa o milimetry. Wkurzające to, że hej! Próbujemy te zachowania wyciszyć lekami, bo nie pozwalają Grzesiowi się skupić na wielu czynnościach, męczy go ten przymus. Na razie efektów brak. Dzisiaj był tak zmęczony, że usnął po powrocie ze szkoły i nie jestem w stanie sięgnąć pamięcią tak daleko, aby przypomnieć sobie kiedy wydarzyło się to ostani raz. Doceniam chwile, gdy tej przypadłości z nami nie było :) Pozostaje mi wierzyć, że niebawem zniknie czyli zamieni się w cos bardziej twórczego. A na jego buzi pojawi się znowu ten szelmowski uśmiech, który gdzieś zniknął.

Złapany na zamyśleniu :)

Złapany na zamyśleniu :)