Nasza historia

KaA?da historia, nasza rA?wnieA? , ma swA?j poczA?tek. MoA?na zaczA?A? : a??za siedmioma gA?rami, za siedmioma rzekamia??.. albo a??dawno, dawno temua??a??albo zwyczajnie. Tak po prostu. U nas jednak pojawienie siA? GrzeA?ka byA?o pewnego rodzaju historiA? jak z bajki. Kiedy Ewa (nasza cA?rka) miaA?a okoA?o piA?ciu lat a my odpowiedzieliA?my chyba na wszystkie jej pytania o stworzeniu A?wiata, fizjologii czA?owieka, budowie pierwotniakA?w i padajA?cym A?niegu przyszA?a chwila, kiedy znA?w chcieliA?my je zadawaA?. W koA?cu nauka wciA?A? siA? rozwija i to, co byA?o aktualne 5 lat wczeA?niej mogA?o staA? siA? nieaktualne! Warto byA?o tA? wiedzA? zaktualizowaA?. Nie wiedziaA?am jeszcze wtedy, A?e apteki wprowadzA? karty klienta i A?e zakupy w hurtowniach byA?yby czystA? oszczA?dnoA?ciA?! Tylko czy ktoA? z Was kupowaA? hurtem testy ciA?A?owe!! Ja tak. Testy wskazywaA?y wciA?A? nie to, co bym chciaA?a zobaczyA?. AA? ( i tu na pewno nikogo nie zaskoczA?) pojawiA?y siA? magiczne kreski. LubiA? sztukA?. Ale A?eby kreski wzbudzaA?y aA? takie emocje?! ZbliA?aA?y siA? AswiA?ta BoA?ego Narodzenia. Tani prezent. KawaA?ek plastiku i butelka wina. Tylko siA? nie wygadaA?a??tylko siA? nie wygadaA?a?? MiaA?am wraA?enie, A?e na czole jak neon pojawiaA?a siA? informacja; a??Hura, jestem w ciA?A?y!a?? CzuA?am, A?e kA?ciki ust podnoszA? siA? w szyderczym uA?miechu na myA?l, co szykujA?. Tylko siA? nie wygadaA?. Nie wytrzymaA?am. Przepraszam KrzyA?ku, jeA?li dowiesz siA? o tym tu, bo zupeA?nie nie pamiA?tam czy Ci o tym wspominaA?am, ale NIE wytrzymaA?am. Pierwsza dowiedziaA?a siA? GraA?ynka. PrzyjaciA?A?ka od serca. Zawsze moA?na na niA? liczyA?. WysA?ucha, zaprosi na kawA?, poczA?stuje domowym ciastem. Po prostu jest. To wystarczy. AswiA?ta wydawaA?y siA? oddalaA? a nie przybliA?aA?. GdybyA?cie mogli zobaczyA? minA? dorosA?egoA?faceta pochylonego nad skrzynkA? z winem, wpatrujA?cego siA? w plastik! Bezcenne. I rosA?am. Przepisowo. Zdrowo odA?ywiona, wypoczA?ta, obskakiwana ze wszystkich stron przez mojego mA?A?a i cA?rkA?. Czego chcieA? wiA?cej. Tylko raz jakiA? wskaA?nik poziomu cukru zaA?wirowaA?, ale przy kolejnym badaniu ustabilizowaA? siA?. A?adnych niepokojA?w. TydzieA? leA?aA?am w szpitalu, bo termin siA? zbliA?aA? a mA?ody nie miaA? zamiaru siA? z nami przywitaA?. Kobitki wchodziA?y z wielkimi brzuchami, wychodziA?y co najmniej we dwA?jkA?. A my? WciA?A? na tym samym A?A?A?ku, w podomce jak z czasA?w PRL-u, ufikana ze szczA?A?cia, gdy ktA?ryA? z czA?onkA?w rodziny podrzuciA? kawaA?ek A?wiata w postaci prasy. No i wyprowadzali mnie na spacer w przyszpitalnym ogrodzie. PozwA?lcie, A?e oszczA?dzA? tu wielu szczegA?A?A?w, ale ciA?A?a nie trwa wiecznie. Moja zakoA?czyA?a siA? znieczuleniem zewnA?trzoponowym i cesarskim ciA?ciem ze wzglA?du na wielkoA?A? GrzeA?ka. Czy moA?na opowiadaA? dowcipy podczas porodu? A A?piewaA? turystyczne piosenki? Tak! U nas tak wA?aA?nie wyglA?daA?o powitanie GrzeA?ka. 10 sierpnia 2003 r. o godz. 16.50 wyA?oniA? siA? zza szpitalnej chusty pomarszczony, ogromny, pulchniutki, waA?A?cy 5370 g nasz syn. Ulubieniec oddziaA?u. RozwijaA? siA? programowo. JadA? za dwA?ch. RA?sA? jak na droA?dA?ach. MA?wiA? : a??pa, paa??, ubA?stwiaA? zabawy ze A?piewem na podskakujA?cych kolanach, chowaA? siA?, wskazywaA? palcem. Tylko nasi rodzice dawali nam sygnaA?y, A?e coA? A?jest nie tak. BagatelizowaliA?my je. To oni po raz pierwszy wypowiedzieli sA?owo a??autyzma?? a my zbudowaliA?my mur. Nie chcieliA?my sA?uchaA? tych gA?upot! Tak, wiedzieliA?my A?e jest autyzm, nie negowaliA?my jego istnienia, ale nie miaA?o to nic wspA?lnego z naszym synem. Pediatra mA?wiA?, A?e wszystko jest ok.A? A A?e mowa jakby stanA?A?a? To chA?opiec!A? PA?A?niej mA?wiA?. Trzeba czekaA?. ChciaA?abym dzisiaj wymazaA? obraz, ktA?ry pamiA?tam. Chwila, kiedy zobaczyA?am Grzesia za szybA? samochodu po 3 tygodniach nieobecnoA?ci w domu w maju 2006 roku. PodbiegA?am, aby siA? przywitaA? stA?skniona a za szybA?A?siedziaA?o dziecko, ktA?re nie patrzaA?o na mnie, nie dzieliA?o uA?miechu. WyjA?te z samochodu krzyczaA?o iA?oddalaA?o siA?A?jakby jedynym celem byA?a ucieczka. UcieczkaA?ode mnie. PrzypomniaA?am sobie dni, gdy Grzesiu potrafiA? caA?ymi godzinami wyjmowaA? i wkA?adaA? kasety i ksiA?A?ki na pA?A?kA?. Dni, gdy wertowaA? instrukcjA? obsA?ugi samochodu a my A?mialiA?my siA?, A?e roA?nie nam mechanik. I wszystko siA? zmieniA?o. Jak w bajce po ukA?uciu wrzecionem, jak po zjedzeniu zatrutego jabA?kaa??Grzesiu przestaA? chcieA? siA? nami bawiA?. Aswietnie zajmowaA? siA? sam sobA?. Gdy czegoA? potrzebowaA? krzyczaA?, albo braA? naszA? rA?kA? i kierowaA? w stronA? przedmiotu poA?A?dania. BiegaA? tam i z powrotem po mieszkaniu a sA?siadka mieszkajA?ca piA?tro niA?ej waliA?a miotA?A? w sufit i zwracaA?a nam uwagA? na haA?as. To potA?gowaA?o jeszcze bardziej nasze zdenerwowanie. Konflikt pomiA?dzy nami narastaA?. MA?ody miaA? noce, gdy budziA? siA? zupeA?nie nie wiedzA?c czemu i krzyczaA? tak przeraA?liwie, A?e miaA?o siA? wraA?enie pA?kania bA?benkA?w. W takich chwilach rozumiaA?am matki-dzieciobA?jczynie. Totalna bezradnoA?A?, totalny brak kontaktu. Ne chciaA? byA? przytulany, nie chciaA? siA? poA?oA?yA?. SiedziaA? na A?A?A?ku z zamkniA?tymi oczyma i krzyczaA? a serce pA?kaA?o z A?alu, wA?ciekA?oA?ci i bezradnoA?ci. Za jakA?A? chwilA? (dA?uA?szA? lub krA?tsza) kA?adA? siA? spaA? i budziA? siA? pA?A?niej niA? zwykle. PotrafiA? jeA?A? caA?ymi dniami tylko pA?atki z mlekiem i czekoladA?, gdyby tylko siA? na to pozwoliA?o. Kiedy wiA?c zaczA?A? jeA?A? wszystko wspA?lnie z nami wiedziaA?am, A?e jeden trudny okres mamy za sobA?! Z dorosA?ymi wchodziA? w relacje, bo oni zgadywali czego mu potrzeba. Dzieci dla niego nie istniaA?y. Gdy mieliA?myA?pierwsze diagnozy - od psychiatry, neurologa oraz z poradni nasz GrzeA? byA? juA? przedszkolakiem przedszkola masowego. Tam dopiero zobaczyliA?my jak bardzo rA?A?ni siA? od dzieci. Na zajA?ciach otwartych mA?gA? przebiec po wszystkich zabawkach leA?A?cych na podA?odze. Nie zauwaA?aA? ich. ChciaA?o mi siA? wyA?. WspA?lnie z paniA? dyrektor udaA?o nam siA? zaA?atwiA? staA?ystkA?, ktA?ra pomagaA?a w grupie a wtedy pomoc zatrudniona w grupie Grzesia na staA?e mogA?a byA? tylko z nim. na staA?e. DziA?ki pani Basi, Grzesiek przestaA? nosiA? pampersa. ByA?a z nim na spacerze, na placu zabaw, podczas przedstawienia. Niestety kolejny rok to nowa grupa a w tej nie ma dwA?jki nauczycieli. Nie wiedziaA?am wtedy nic o asystencie osoby niepeA?nosprawnej. Gdybym wiedziaA?a byA? moA?e Grzesiu byA?by w tym przedszkolu do dziA?. DuA?e, przestronne, kolorowe, z A?adnym placem zabaw i co najwaA?niejsze moA?na tam iA?A? pieszo co dawaA?o kolejnA? okazjA? do spaceru.
Potem przeszliA?my przez wszystkie moA?liwe emocje od euforii do przygnA?bienia. Grzesiek zaczA?A? przedszkole specjalne z oddziaA?ami integracyjnymi, a w nim byA? zarA?wno w specjalnym jak i integracyjnym. Gdyby ktokolwiek zapytaA? mnie, ktA?ry z nich byA? a??lepszya?? nie umiaA?abym odpowiedzieA?. Wiem jedno- wszystko zaleA?y od ludzi , na jakich trafimy. Gdy przyszedA? czas rozpoczA?cia szkoA?y, przyszedA? czas totalnej rozpierduchy emocjonalnej. Do masA?wki-nie, do integracji-nie. ZostaA?a specjalna. Sama nazwa byA?a dla mnie trudna do zaakceptowania. Niby wyksztaA?cona ze mnie kobieta, niby wiem, co oznacza, a jednak przekroczenie progu szkoA?y byA?o dla mnie nie lada wyzwaniem. Jak dobrze, A?e rok wczeA?niej powstaA?y tam pierwsze klasy dla dzieciakA?w z autyzmem! Drogi przetarto. Grzesiek byA? jednym z 4 uczniA?w w tej klasie. Przez 3 lata duA?o siA? dziaA?o. ZmieniaA? siA? skA?ad klasy, zmieniaA? siA? stan GrzeA?ka. PierwszA? klasA? pracowaliA?my kaA?dego dnia tak intensywnie, A?e myA?lA?c o tym teraz nigdy wiA?cej bym tego nie zrobiA?a. Czas wolny byA? pojA?ciem abstrakcyjnym. PrzypA?aciA?am to huA?tawkA? emocjonalnA?. Nie udawaA?o mi siA? byA? idealnA?. MA?ody nie dawaA? sobie coraz czA?A?ciej rady z wymaganiami programowymi. DrugA? klasA? powtarzaA?. W trzeciej byA?o bardzo ciA?A?ko. WprowadziliA?my mu wspA?lnie z psychiatrA? leki, bo uruchomiA?o siA? zachowanie kompulsywne w postaci porzA?dkowania tak przymusowego, A?e gdybym sama tego na oczy nie zobaczyA?a, nie uwierzyA?abym, A?e moA?e mu siA? coA? takiego przytrafiA?. Nie byA? w stanie skupiA? siA? na niczym dopA?ki nie uA?oA?yA? rzeczy na stole. PodbiegaA? do pA?A?ki, aby przesunA?A? o niewidoczne mm ksiA?A?ki. PoprawiaA? kapA? wiszA?cA? za nisko/za wysoko na kanapie. ByA?o trudno. PojawiA?y siA? trudne zachowania, odreagowywanie haA?asu. PomagaA? mocny docisk, rolowanie w kocu. PrzetrwaliA?my. W szkole Grzesiu spotkaA? wspaniaA?ych nauczycieli, z ktA?rych wiA?kszoA?A? wspA?A?pracowaA?a z nami, chciaA?a nam pomA?c, poznaA?. WidzieliA?my jednak, A?e sA? sprawy , ktA?rych nie da siA? przeskoczyA?. WA?adze szukajA? oszczA?dnoA?ci. Nie zawsze tam, gdzie powinno siA? to robiA?. Dzieci zamiast byA? dobierane do klasy ze wzglA?du na poziom funkcjonowania, dobierane sA? tak, aby dopeA?niA? maksymalnie liczbA? dzieci w klasach. Wszystko w granicach prawa i przepisA?w. Nie jest waA?ne, A?e w niektA?rych klasach nawet 4 dzieci to za duA?o. Zaproponowano nam nauczanie indywidualne zwracajA?c uwagA?, A?e musimy dokonaA? SA?USZNEGO wyboru. Tak jakby wybory dokonywane wczeA?niej byA?y nieA?wiadome, pochopne i lekkomyA?lne. Tyle rozmA?w, co dla GrzeA?ka najlepsze, co wybraA?, gdzie iA?A?, jak pokierowaA? jego edukacja i terapiA? nie przeprowadziliA?my chyba nigdy.
PoznaliA?my w szkole wielu ludzi, z ktA?rymi trudno byA?oby nam siA? rozstaA?, gdybyA?my musieli. Nie wiedzieliA?my jeszcze, A?e niebawem i takA? decyzjA? przyjdzie nam podjA?A? i to wA?aA?nie ze wzglA?du na ludzi nie byA?a ona aA? tak A?atwa, jak siA? wydawaA?o. Gdy dowiedzieliA?my siA?, A?e w naszym mieA?cie powstanie nowa szkoA?a z oddziaA?ami specjalnymi skakaA?am emocjonalnie do gA?ry jak dziecko. WiedziaA?am, A?e to dla GrzeA?ka szansa na maA?A? klasA?, na stworzenie spoA?ecznoA?ci, ktA?ra bA?dzie chciaA?a wspA?A?dziaA?aA?. Do koA?ca sierpnia 2014 r. trwaliA?my w oczekiwaniu na decyzjA?, czy szkoA?a otworzy siA? dla nas we wrzeA?niu. UdaA?o siA?! Grzesiek jest obecnie w 3-osobowej klasie. ZajA?A? ma bez liku (zapraszam do opisu w dziale : Wczoraj i dziA? -nasza praca), ciA?gle coA? siA? dzieje. Wraca zmA?czony, ale z uA?miechem na twarzy. Zadania domowe odrabia samodzielnie przy nas, A?siedzA?cych obok. UA?miecha siA? przy tym i z radoA?ciA? pakuje na nowy dzieA?. Gdyby ktoA? spytaA? mnie , czy byA?o warto podejmowaA? takie decyzje odpowiem mu, A?e nigdy nie wiem, co one przyniosA?. MuszA? przekonaA? samA? siebie, A?e to szansa. A?e moA?e minA?A? mnie coA? dobrego. A?e powinnam A?aA?owaA?, A?e jA? podjA?A?am jeA?li bA?dzie zA?a, ale nie, A?e nie sprA?bowaA?am. Moi przyjaciele mA?wiA? mi, A?e czA?A?ciejA?siA?A?uA?miecham, A?e wypogodniaA?am. Nie pytajA?, czy jest dobrze, co u GrzeA?ka. WiedzA?, bo widzA? mnie szczA?A?liwA?. ChcA?, by to uczucie trwaA?o nieskoA?czenie dA?ugo.