Nasza historia

Każda historia, nasza również , ma swój początek. Można zacząć : “za siedmioma górami, za siedmioma rzekami”.. albo “dawno, dawno temu”…albo zwyczajnie. Tak po prostu. U nas jednak pojawienie się Grześka było pewnego rodzaju historią jak z bajki. Kiedy Ewa (nasza córka) miała około pięciu lat a my odpowiedzieliśmy chyba na wszystkie jej pytania o stworzeniu świata, fizjologii człowieka, budowie pierwotniaków i padającym śniegu przyszła chwila, kiedy znów chcieliśmy je zadawać. W końcu nauka wciąż się rozwija i to, co było aktualne 5 lat wcześniej mogło stać się nieaktualne! Warto było tę wiedzę zaktualizować. Nie wiedziałam jeszcze wtedy, że apteki wprowadzą karty klienta i że zakupy w hurtowniach byłyby czystą oszczędnością! Tylko czy ktoś z Was kupował hurtem testy ciążowe!! Ja tak. Testy wskazywały wciąż nie to, co bym chciała zobaczyć. Aż ( i tu na pewno nikogo nie zaskoczę) pojawiły się magiczne kreski. Lubię sztukę. Ale żeby kreski wzbudzały aż takie emocje?! Zbliżały się Święta Bożego Narodzenia. Tani prezent. Kawałek plastiku i butelka wina. Tylko się nie wygadać…tylko się nie wygadać… Miałam wrażenie, że na czole jak neon pojawiała się informacja; “Hura, jestem w ciąży!” Czułam, że kąciki ust podnoszą się w szyderczym uśmiechu na myśl, co szykuję. Tylko się nie wygadać. Nie wytrzymałam. Przepraszam Krzyśku, jeśli dowiesz się o tym tu, bo zupełnie nie pamiętam czy Ci o tym wspominałam, ale NIE wytrzymałam. Pierwsza dowiedziała się Grażynka. Przyjaciółka od serca. Zawsze można na nią liczyć. Wysłucha, zaprosi na kawę, poczęstuje domowym ciastem. Po prostu jest. To wystarczy. Święta wydawały się oddalać a nie przybliżać. Gdybyście mogli zobaczyć minę dorosłego faceta pochylonego nad skrzynką z winem, wpatrującego się w plastik! Bezcenne. I rosłam. Przepisowo. Zdrowo odżywiona, wypoczęta, obskakiwana ze wszystkich stron przez mojego męża i córkę. Czego chcieć więcej. Tylko raz jakiś wskaźnik poziomu cukru zaświrował, ale przy kolejnym badaniu ustabilizował się. Żadnych niepokojów. Tydzień leżałam w szpitalu, bo termin się zbliżał a młody nie miał zamiaru się z nami przywitać. Kobitki wchodziły z wielkimi brzuchami, wychodziły co najmniej we dwójkę. A my? Wciąż na tym samym łóżku, w podomce jak z czasów PRL-u, ufikana ze szczęścia, gdy któryś z członków rodziny podrzucił kawałek świata w postaci prasy. No i wyprowadzali mnie na spacer w przyszpitalnym ogrodzie. Pozwólcie, że oszczędzę tu wielu szczegółów, ale ciąża nie trwa wiecznie. Moja zakończyła się znieczuleniem zewnątrzoponowym i cesarskim cięciem ze względu na wielkość Grześka. Czy można opowiadać dowcipy podczas porodu? A śpiewać turystyczne piosenki? Tak! U nas tak właśnie wyglądało powitanie Grześka. 10 sierpnia 2003 r. o godz. 16.50 wyłonił się zza szpitalnej chusty pomarszczony, ogromny, pulchniutki, ważący 5370 g nasz syn. Ulubieniec oddziału. Rozwijał się programowo. Jadł za dwóch. Rósł jak na drożdżach. Mówił : “pa, pa”, ubóstwiał zabawy ze śpiewem na podskakujących kolanach, chował się, wskazywał palcem. Tylko nasi rodzice dawali nam sygnały, że coś  jest nie tak. Bagatelizowaliśmy je. To oni po raz pierwszy wypowiedzieli słowo “autyzm” a my zbudowaliśmy mur. Nie chcieliśmy słuchać tych głupot! Tak, wiedzieliśmy że jest autyzm, nie negowaliśmy jego istnienia, ale nie miało to nic wspólnego z naszym synem. Pediatra mówił, że wszystko jest ok.  A że mowa jakby stanęła? To chłopiec!  Później mówią. Trzeba czekać. Chciałabym dzisiaj wymazać obraz, który pamiętam. Chwila, kiedy zobaczyłam Grzesia za szybą samochodu po 3 tygodniach nieobecności w domu w maju 2006 roku. Podbiegłam, aby się przywitać stęskniona a za szybą siedziało dziecko, które nie patrzało na mnie, nie dzieliło uśmiechu. Wyjęte z samochodu krzyczało i oddalało się jakby jedynym celem była ucieczka. Ucieczka ode mnie. Przypomniałam sobie dni, gdy Grzesiu potrafił całymi godzinami wyjmować i wkładać kasety i książki na półkę. Dni, gdy wertował instrukcję obsługi samochodu a my śmialiśmy się, że rośnie nam mechanik. I wszystko się zmieniło. Jak w bajce po ukłuciu wrzecionem, jak po zjedzeniu zatrutego jabłka…Grzesiu przestał chcieć się nami bawić. Świetnie zajmował się sam sobą. Gdy czegoś potrzebował krzyczał, albo brał naszą rękę i kierował w stronę przedmiotu pożądania. Biegał tam i z powrotem po mieszkaniu a sąsiadka mieszkająca piętro niżej waliła miotłą w sufit i zwracała nam uwagę na hałas. To potęgowało jeszcze bardziej nasze zdenerwowanie. Konflikt pomiędzy nami narastał. Młody miał noce, gdy budził się zupełnie nie wiedząc czemu i krzyczał tak przeraźliwie, że miało się wrażenie pękania bębenków. W takich chwilach rozumiałam matki-dzieciobójczynie. Totalna bezradność, totalny brak kontaktu. Ne chciał być przytulany, nie chciał się położyć. Siedział na łóżku z zamkniętymi oczyma i krzyczał a serce pękało z żalu, wściekłości i bezradności. Za jakąś chwilę (dłuższą lub krótsza) kładł się spać i budził się później niż zwykle. Potrafił jeść całymi dniami tylko płatki z mlekiem i czekoladę, gdyby tylko się na to pozwoliło. Kiedy więc zaczął jeść wszystko wspólnie z nami wiedziałam, że jeden trudny okres mamy za sobą! Z dorosłymi wchodził w relacje, bo oni zgadywali czego mu potrzeba. Dzieci dla niego nie istniały. Gdy mieliśmy pierwsze diagnozy - od psychiatry, neurologa oraz z poradni nasz Grześ był już przedszkolakiem przedszkola masowego. Tam dopiero zobaczyliśmy jak bardzo różni się od dzieci. Na zajęciach otwartych mógł przebiec po wszystkich zabawkach leżących na podłodze. Nie zauważał ich. Chciało mi się wyć. Wspólnie z panią dyrektor udało nam się załatwić stażystkę, która pomagała w grupie a wtedy pomoc zatrudniona w grupie Grzesia na stałe mogła być tylko z nim. na stałe. Dzięki pani Basi, Grzesiek przestał nosić pampersa. Była z nim na spacerze, na placu zabaw, podczas przedstawienia. Niestety kolejny rok to nowa grupa a w tej nie ma dwójki nauczycieli. Nie wiedziałam wtedy nic o asystencie osoby niepełnosprawnej. Gdybym wiedziała być może Grzesiu byłby w tym przedszkolu do dziś. Duże, przestronne, kolorowe, z ładnym placem zabaw i co najważniejsze można tam iść pieszo co dawało kolejną okazję do spaceru.
Potem przeszliśmy przez wszystkie możliwe emocje od euforii do przygnębienia. Grzesiek zaczął przedszkole specjalne z oddziałami integracyjnymi, a w nim był zarówno w specjalnym jak i integracyjnym. Gdyby ktokolwiek zapytał mnie, który z nich był “lepszy” nie umiałabym odpowiedzieć. Wiem jedno- wszystko zależy od ludzi , na jakich trafimy. Gdy przyszedł czas rozpoczęcia szkoły, przyszedł czas totalnej rozpierduchy emocjonalnej. Do masówki-nie, do integracji-nie. Została specjalna. Sama nazwa była dla mnie trudna do zaakceptowania. Niby wykształcona ze mnie kobieta, niby wiem, co oznacza, a jednak przekroczenie progu szkoły było dla mnie nie lada wyzwaniem. Jak dobrze, że rok wcześniej powstały tam pierwsze klasy dla dzieciaków z autyzmem! Drogi przetarto. Grzesiek był jednym z 4 uczniów w tej klasie. Przez 3 lata dużo się działo. Zmieniał się skład klasy, zmieniał się stan Grześka. Pierwszą klasę pracowaliśmy każdego dnia tak intensywnie, że myśląc o tym teraz nigdy więcej bym tego nie zrobiła. Czas wolny był pojęciem abstrakcyjnym. Przypłaciłam to huśtawką emocjonalną. Nie udawało mi się być idealną. Młody nie dawał sobie coraz częściej rady z wymaganiami programowymi. Drugą klasę powtarzał. W trzeciej było bardzo ciężko. Wprowadziliśmy mu wspólnie z psychiatrą leki, bo uruchomiło się zachowanie kompulsywne w postaci porządkowania tak przymusowego, że gdybym sama tego na oczy nie zobaczyła, nie uwierzyłabym, że może mu się coś takiego przytrafić. Nie był w stanie skupić się na niczym dopóki nie ułożył rzeczy na stole. Podbiegał do półki, aby przesunąć o niewidoczne mm książki. Poprawiał kapę wiszącą za nisko/za wysoko na kanapie. Było trudno. Pojawiły się trudne zachowania, odreagowywanie hałasu. Pomagał mocny docisk, rolowanie w kocu. Przetrwaliśmy. W szkole Grzesiu spotkał wspaniałych nauczycieli, z których większość współpracowała z nami, chciała nam pomóc, poznać. Widzieliśmy jednak, że są sprawy , których nie da się przeskoczyć. Władze szukają oszczędności. Nie zawsze tam, gdzie powinno się to robić. Dzieci zamiast być dobierane do klasy ze względu na poziom funkcjonowania, dobierane są tak, aby dopełnić maksymalnie liczbę dzieci w klasach. Wszystko w granicach prawa i przepisów. Nie jest ważne, że w niektórych klasach nawet 4 dzieci to za dużo. Zaproponowano nam nauczanie indywidualne zwracając uwagę, że musimy dokonać SŁUSZNEGO wyboru. Tak jakby wybory dokonywane wcześniej były nieświadome, pochopne i lekkomyślne. Tyle rozmów, co dla Grześka najlepsze, co wybrać, gdzie iść, jak pokierować jego edukacja i terapią nie przeprowadziliśmy chyba nigdy.
Poznaliśmy w szkole wielu ludzi, z którymi trudno byłoby nam się rozstać, gdybyśmy musieli. Nie wiedzieliśmy jeszcze, że niebawem i taką decyzję przyjdzie nam podjąć i to właśnie ze względu na ludzi nie była ona aż tak łatwa, jak się wydawało. Gdy dowiedzieliśmy się, że w naszym mieście powstanie nowa szkoła z oddziałami specjalnymi skakałam emocjonalnie do góry jak dziecko. Wiedziałam, że to dla Grześka szansa na małą klasę, na stworzenie społeczności, która będzie chciała współdziałać. Do końca sierpnia 2014 r. trwaliśmy w oczekiwaniu na decyzję, czy szkoła otworzy się dla nas we wrześniu. Udało się! Grzesiek jest obecnie w 3-osobowej klasie. Zajęć ma bez liku (zapraszam do opisu w dziale : Wczoraj i dziś -nasza praca), ciągle coś się dzieje. Wraca zmęczony, ale z uśmiechem na twarzy. Zadania domowe odrabia samodzielnie przy nas,  siedzących obok. Uśmiecha się przy tym i z radością pakuje na nowy dzień. Gdyby ktoś spytał mnie , czy było warto podejmować takie decyzje odpowiem mu, że nigdy nie wiem, co one przyniosą. Muszę przekonać samą siebie, że to szansa. Że może minąć mnie coś dobrego. Że powinnam żałować, że ją podjęłam jeśli będzie zła, ale nie, że nie spróbowałam. Moi przyjaciele mówią mi, że częściej się uśmiecham, że wypogodniałam. Nie pytają, czy jest dobrze, co u Grześka. Wiedzą, bo widzą mnie szczęśliwą. Chcę, by to uczucie trwało nieskończenie długo.