Nasza historia

KaA?da historia, nasza rA?wnieA? , ma swA?j poczA�tek. MoA?na zaczA�A� : “za siedmioma gA?rami, za siedmioma rzekami”.. albo “dawno, dawno temu”…albo zwyczajnie. Tak po prostu. U nas jednak pojawienie siA� GrzeA�ka byA�o pewnego rodzaju historiA� jak z bajki. Kiedy Ewa (nasza cA?rka) miaA�a okoA�o piA�ciu lat a my odpowiedzieliA�my chyba na wszystkie jej pytania o stworzeniu A�wiata, fizjologii czA�owieka, budowie pierwotniakA?w i padajA�cym A�niegu przyszA�a chwila, kiedy znA?w chcieliA�my je zadawaA�. W koA�cu nauka wciA�A? siA� rozwija i to, co byA�o aktualne 5 lat wczeA�niej mogA�o staA� siA� nieaktualne! Warto byA�o tA� wiedzA� zaktualizowaA�. Nie wiedziaA�am jeszcze wtedy, A?e apteki wprowadzA� karty klienta i A?e zakupy w hurtowniach byA�yby czystA� oszczA�dnoA�ciA�! Tylko czy ktoA� z Was kupowaA� hurtem testy ciA�A?owe!! Ja tak. Testy wskazywaA�y wciA�A? nie to, co bym chciaA�a zobaczyA�. AA? ( i tu na pewno nikogo nie zaskoczA�) pojawiA�y siA� magiczne kreski. LubiA� sztukA�. Ale A?eby kreski wzbudzaA�y aA? takie emocje?! ZbliA?aA�y siA� AswiA�ta BoA?ego Narodzenia. Tani prezent. KawaA�ek plastiku i butelka wina. Tylko siA� nie wygadaA�…tylko siA� nie wygadaA�… MiaA�am wraA?enie, A?e na czole jak neon pojawiaA�a siA� informacja; “Hura, jestem w ciA�A?y!” CzuA�am, A?e kA�ciki ust podnoszA� siA� w szyderczym uA�miechu na myA�l, co szykujA�. Tylko siA� nie wygadaA�. Nie wytrzymaA�am. Przepraszam KrzyA�ku, jeA�li dowiesz siA� o tym tu, bo zupeA�nie nie pamiA�tam czy Ci o tym wspominaA�am, ale NIE wytrzymaA�am. Pierwsza dowiedziaA�a siA� GraA?ynka. PrzyjaciA?A�ka od serca. Zawsze moA?na na niA� liczyA�. WysA�ucha, zaprosi na kawA�, poczA�stuje domowym ciastem. Po prostu jest. To wystarczy. AswiA�ta wydawaA�y siA� oddalaA� a nie przybliA?aA�. GdybyA�cie mogli zobaczyA� minA� dorosA�egoA�faceta pochylonego nad skrzynkA� z winem, wpatrujA�cego siA� w plastik! Bezcenne. I rosA�am. Przepisowo. Zdrowo odA?ywiona, wypoczA�ta, obskakiwana ze wszystkich stron przez mojego mA�A?a i cA?rkA�. Czego chcieA� wiA�cej. Tylko raz jakiA� wskaA?nik poziomu cukru zaA�wirowaA�, ale przy kolejnym badaniu ustabilizowaA� siA�. A�adnych niepokojA?w. TydzieA� leA?aA�am w szpitalu, bo termin siA� zbliA?aA� a mA�ody nie miaA� zamiaru siA� z nami przywitaA�. Kobitki wchodziA�y z wielkimi brzuchami, wychodziA�y co najmniej we dwA?jkA�. A my? WciA�A? na tym samym A�A?A?ku, w podomce jak z czasA?w PRL-u, ufikana ze szczA�A�cia, gdy ktA?ryA� z czA�onkA?w rodziny podrzuciA� kawaA�ek A�wiata w postaci prasy. No i wyprowadzali mnie na spacer w przyszpitalnym ogrodzie. PozwA?lcie, A?e oszczA�dzA� tu wielu szczegA?A�A?w, ale ciA�A?a nie trwa wiecznie. Moja zakoA�czyA�a siA� znieczuleniem zewnA�trzoponowym i cesarskim ciA�ciem ze wzglA�du na wielkoA�A� GrzeA�ka. Czy moA?na opowiadaA� dowcipy podczas porodu? A A�piewaA� turystyczne piosenki? Tak! U nas tak wA�aA�nie wyglA�daA�o powitanie GrzeA�ka. 10 sierpnia 2003 r. o godz. 16.50 wyA�oniA� siA� zza szpitalnej chusty pomarszczony, ogromny, pulchniutki, waA?A�cy 5370 g nasz syn. Ulubieniec oddziaA�u. RozwijaA� siA� programowo. JadA� za dwA?ch. RA?sA� jak na droA?dA?ach. MA?wiA� : “pa, pa”, ubA?stwiaA� zabawy ze A�piewem na podskakujA�cych kolanach, chowaA� siA�, wskazywaA� palcem. Tylko nasi rodzice dawali nam sygnaA�y, A?e coA� A�jest nie tak. BagatelizowaliA�my je. To oni po raz pierwszy wypowiedzieli sA�owo “autyzm” a my zbudowaliA�my mur. Nie chcieliA�my sA�uchaA� tych gA�upot! Tak, wiedzieliA�my A?e jest autyzm, nie negowaliA�my jego istnienia, ale nie miaA�o to nic wspA?lnego z naszym synem. Pediatra mA?wiA�, A?e wszystko jest ok.A� A A?e mowa jakby stanA�A�a? To chA�opiec!A� PA?A?niej mA?wiA�. Trzeba czekaA�. ChciaA�abym dzisiaj wymazaA� obraz, ktA?ry pamiA�tam. Chwila, kiedy zobaczyA�am Grzesia za szybA� samochodu po 3 tygodniach nieobecnoA�ci w domu w maju 2006 roku. PodbiegA�am, aby siA� przywitaA� stA�skniona a za szybA�A�siedziaA�o dziecko, ktA?re nie patrzaA�o na mnie, nie dzieliA�o uA�miechu. WyjA�te z samochodu krzyczaA�o iA�oddalaA�o siA�A�jakby jedynym celem byA�a ucieczka. UcieczkaA�ode mnie. PrzypomniaA�am sobie dni, gdy Grzesiu potrafiA� caA�ymi godzinami wyjmowaA� i wkA�adaA� kasety i ksiA�A?ki na pA?A�kA�. Dni, gdy wertowaA� instrukcjA� obsA�ugi samochodu a my A�mialiA�my siA�, A?e roA�nie nam mechanik. I wszystko siA� zmieniA�o. Jak w bajce po ukA�uciu wrzecionem, jak po zjedzeniu zatrutego jabA�ka…Grzesiu przestaA� chcieA� siA� nami bawiA�. Aswietnie zajmowaA� siA� sam sobA�. Gdy czegoA� potrzebowaA� krzyczaA�, albo braA� naszA� rA�kA� i kierowaA� w stronA� przedmiotu poA?A�dania. BiegaA� tam i z powrotem po mieszkaniu a sA�siadka mieszkajA�ca piA�tro niA?ej waliA�a miotA�A� w sufit i zwracaA�a nam uwagA� na haA�as. To potA�gowaA�o jeszcze bardziej nasze zdenerwowanie. Konflikt pomiA�dzy nami narastaA�. MA�ody miaA� noce, gdy budziA� siA� zupeA�nie nie wiedzA�c czemu i krzyczaA� tak przeraA?liwie, A?e miaA�o siA� wraA?enie pA�kania bA�benkA?w. W takich chwilach rozumiaA�am matki-dzieciobA?jczynie. Totalna bezradnoA�A�, totalny brak kontaktu. Ne chciaA� byA� przytulany, nie chciaA� siA� poA�oA?yA�. SiedziaA� na A�A?A?ku z zamkniA�tymi oczyma i krzyczaA� a serce pA�kaA�o z A?alu, wA�ciekA�oA�ci i bezradnoA�ci. Za jakA�A� chwilA� (dA�uA?szA� lub krA?tsza) kA�adA� siA� spaA� i budziA� siA� pA?A?niej niA? zwykle. PotrafiA� jeA�A� caA�ymi dniami tylko pA�atki z mlekiem i czekoladA�, gdyby tylko siA� na to pozwoliA�o. Kiedy wiA�c zaczA�A� jeA�A� wszystko wspA?lnie z nami wiedziaA�am, A?e jeden trudny okres mamy za sobA�! Z dorosA�ymi wchodziA� w relacje, bo oni zgadywali czego mu potrzeba. Dzieci dla niego nie istniaA�y. Gdy mieliA�myA�pierwsze diagnozy - od psychiatry, neurologa oraz z poradni nasz GrzeA� byA� juA? przedszkolakiem przedszkola masowego. Tam dopiero zobaczyliA�my jak bardzo rA?A?ni siA� od dzieci. Na zajA�ciach otwartych mA?gA� przebiec po wszystkich zabawkach leA?A�cych na podA�odze. Nie zauwaA?aA� ich. ChciaA�o mi siA� wyA�. WspA?lnie z paniA� dyrektor udaA�o nam siA� zaA�atwiA� staA?ystkA�, ktA?ra pomagaA�a w grupie a wtedy pomoc zatrudniona w grupie Grzesia na staA�e mogA�a byA� tylko z nim. na staA�e. DziA�ki pani Basi, Grzesiek przestaA� nosiA� pampersa. ByA�a z nim na spacerze, na placu zabaw, podczas przedstawienia. Niestety kolejny rok to nowa grupa a w tej nie ma dwA?jki nauczycieli. Nie wiedziaA�am wtedy nic o asystencie osoby niepeA�nosprawnej. Gdybym wiedziaA�a byA� moA?e Grzesiu byA�by w tym przedszkolu do dziA�. DuA?e, przestronne, kolorowe, z A�adnym placem zabaw i co najwaA?niejsze moA?na tam iA�A� pieszo co dawaA�o kolejnA� okazjA� do spaceru.
Potem przeszliA�my przez wszystkie moA?liwe emocje od euforii do przygnA�bienia. Grzesiek zaczA�A� przedszkole specjalne z oddziaA�ami integracyjnymi, a w nim byA� zarA?wno w specjalnym jak i integracyjnym. Gdyby ktokolwiek zapytaA� mnie, ktA?ry z nich byA� “lepszy” nie umiaA�abym odpowiedzieA�. Wiem jedno- wszystko zaleA?y od ludzi , na jakich trafimy. Gdy przyszedA� czas rozpoczA�cia szkoA�y, przyszedA� czas totalnej rozpierduchy emocjonalnej. Do masA?wki-nie, do integracji-nie. ZostaA�a specjalna. Sama nazwa byA�a dla mnie trudna do zaakceptowania. Niby wyksztaA�cona ze mnie kobieta, niby wiem, co oznacza, a jednak przekroczenie progu szkoA�y byA�o dla mnie nie lada wyzwaniem. Jak dobrze, A?e rok wczeA�niej powstaA�y tam pierwsze klasy dla dzieciakA?w z autyzmem! Drogi przetarto. Grzesiek byA� jednym z 4 uczniA?w w tej klasie. Przez 3 lata duA?o siA� dziaA�o. ZmieniaA� siA� skA�ad klasy, zmieniaA� siA� stan GrzeA�ka. PierwszA� klasA� pracowaliA�my kaA?dego dnia tak intensywnie, A?e myA�lA�c o tym teraz nigdy wiA�cej bym tego nie zrobiA�a. Czas wolny byA� pojA�ciem abstrakcyjnym. PrzypA�aciA�am to huA�tawkA� emocjonalnA�. Nie udawaA�o mi siA� byA� idealnA�. MA�ody nie dawaA� sobie coraz czA�A�ciej rady z wymaganiami programowymi. DrugA� klasA� powtarzaA�. W trzeciej byA�o bardzo ciA�A?ko. WprowadziliA�my mu wspA?lnie z psychiatrA� leki, bo uruchomiA�o siA� zachowanie kompulsywne w postaci porzA�dkowania tak przymusowego, A?e gdybym sama tego na oczy nie zobaczyA�a, nie uwierzyA�abym, A?e moA?e mu siA� coA� takiego przytrafiA�. Nie byA� w stanie skupiA� siA� na niczym dopA?ki nie uA�oA?yA� rzeczy na stole. PodbiegaA� do pA?A�ki, aby przesunA�A� o niewidoczne mm ksiA�A?ki. PoprawiaA� kapA� wiszA�cA� za nisko/za wysoko na kanapie. ByA�o trudno. PojawiA�y siA� trudne zachowania, odreagowywanie haA�asu. PomagaA� mocny docisk, rolowanie w kocu. PrzetrwaliA�my. W szkole Grzesiu spotkaA� wspaniaA�ych nauczycieli, z ktA?rych wiA�kszoA�A� wspA?A�pracowaA�a z nami, chciaA�a nam pomA?c, poznaA�. WidzieliA�my jednak, A?e sA� sprawy , ktA?rych nie da siA� przeskoczyA�. WA�adze szukajA� oszczA�dnoA�ci. Nie zawsze tam, gdzie powinno siA� to robiA�. Dzieci zamiast byA� dobierane do klasy ze wzglA�du na poziom funkcjonowania, dobierane sA� tak, aby dopeA�niA� maksymalnie liczbA� dzieci w klasach. Wszystko w granicach prawa i przepisA?w. Nie jest waA?ne, A?e w niektA?rych klasach nawet 4 dzieci to za duA?o. Zaproponowano nam nauczanie indywidualne zwracajA�c uwagA�, A?e musimy dokonaA� SA?USZNEGO wyboru. Tak jakby wybory dokonywane wczeA�niej byA�y nieA�wiadome, pochopne i lekkomyA�lne. Tyle rozmA?w, co dla GrzeA�ka najlepsze, co wybraA�, gdzie iA�A�, jak pokierowaA� jego edukacja i terapiA� nie przeprowadziliA�my chyba nigdy.
PoznaliA�my w szkole wielu ludzi, z ktA?rymi trudno byA�oby nam siA� rozstaA�, gdybyA�my musieli. Nie wiedzieliA�my jeszcze, A?e niebawem i takA� decyzjA� przyjdzie nam podjA�A� i to wA�aA�nie ze wzglA�du na ludzi nie byA�a ona aA? tak A�atwa, jak siA� wydawaA�o. Gdy dowiedzieliA�my siA�, A?e w naszym mieA�cie powstanie nowa szkoA�a z oddziaA�ami specjalnymi skakaA�am emocjonalnie do gA?ry jak dziecko. WiedziaA�am, A?e to dla GrzeA�ka szansa na maA�A� klasA�, na stworzenie spoA�ecznoA�ci, ktA?ra bA�dzie chciaA�a wspA?A�dziaA�aA�. Do koA�ca sierpnia 2014 r. trwaliA�my w oczekiwaniu na decyzjA�, czy szkoA�a otworzy siA� dla nas we wrzeA�niu. UdaA�o siA�! Grzesiek jest obecnie w 3-osobowej klasie. ZajA�A� ma bez liku (zapraszam do opisu w dziale : Wczoraj i dziA� -nasza praca), ciA�gle coA� siA� dzieje. Wraca zmA�czony, ale z uA�miechem na twarzy. Zadania domowe odrabia samodzielnie przy nas, A�siedzA�cych obok. UA�miecha siA� przy tym i z radoA�ciA� pakuje na nowy dzieA�. Gdyby ktoA� spytaA� mnie , czy byA�o warto podejmowaA� takie decyzje odpowiem mu, A?e nigdy nie wiem, co one przyniosA�. MuszA� przekonaA� samA� siebie, A?e to szansa. A�e moA?e minA�A� mnie coA� dobrego. A�e powinnam A?aA�owaA�, A?e jA� podjA�A�am jeA�li bA�dzie zA�a, ale nie, A?e nie sprA?bowaA�am. Moi przyjaciele mA?wiA� mi, A?e czA�A�ciejA�siA�A�uA�miecham, A?e wypogodniaA�am. Nie pytajA�, czy jest dobrze, co u GrzeA�ka. WiedzA�, bo widzA� mnie szczA�A�liwA�. ChcA�, by to uczucie trwaA�o nieskoA�czenie dA�ugo.